こんにちは。上杉惠理子です。
今年2021年7月、献血に行った時に骨髄バンクドナーに登録しました。
白血球の型が一致するのは、数百から数万人にひとり。骨髄バンクに登録してもドナー候補にならずに、55歳のドナー提供可能年齢制限を迎える方も多いそうです。
そんな中…
通知が来ました！！
2021年10月下旬。登録して半年にして、ある患者さんと型が一致し、ドナー候補になった旨通知をいただきました。
びっくり！！
そして、うれしい！！
ドナー登録をしたときからメルマガやSNSで発信していたら、「実は家族が白血球の病気なのです」と連絡くださるかたが複数名いらしたのです。
患者さんおひとりのお役に立つことは、その周りの御家族やご友人にも、そしてそのご家族やご友人のそのまたご友人の方にも、幸せや希望を届けられることなんだなと実感していました。
だから、私がドナーになって、どなたかのお役に立てたら素敵なことだなーと思っていたので、候補になった連絡をいただいてとってもとっても嬉しかったのです。
※健康優良児で病院知らず過ぎて、私がドナーの大変さがわかってないから、という面も否めません、、苦笑
6枚ほどの長い問診票に回答して「提供意思あり」の意向を返信しました。
問診票で、特定の病気にはかかったことがないのでヨシとして、回答に困ったのがこの二つ。
- B型肝炎の予防接種を受けましたか？
- これまでに健康診断で、要観察または再検査と診断されたことはありますか？
23歳で最初にアフリカに行ったときにさすがに不安で、渡航にマストな黄熱病とあと2本、予防接種を受けたんですよね。あれがB型肝炎だったのか・・・記憶なし。記録って大事ですね苦笑
要観察は何かあったなぁと思って。婦人科系のポリープができたことがあったけれど数年後になくなってたことがあったなぁ。健康診断の結果表を探しておきます！！と書いて返信しました。
まさかのところで引っかかりました。
そして数日後、骨髄バンクの初期コーディネーターの方からお電話をいただきました。私も過去の健康診断の結果を引っ張り出し、それを見ながらお話したところ。
意外なところで、ドナーになれない可能性が出てきました。
それが。
緑内障。
まさかの眼科系！？！？！？
緑内障とは簡単に言うと、視野の一部から見えなくなって、段々と視野を失っていく病気です。日本では40歳以上の20人に一人が持っているとか。一度かかると治ることはなく、進行を遅らせながら付き合うしかない病気。
私、小学校3~4年生からメガネ必須の近視でして。近視は緑内障リスクが高いのです。
乱視もひどくて、月はふつーにふたつ見える。車道の線もだんだん２本に見えてくるから、車の運転も厳しい（ペーパードライバーです）。
数年前からコンタクトの眼科検診に行くと「一度緑内障の検査をした方がいいですねぇ」と言われていました。
2016年に受けた人間ドックでも、緑内障の再検査してくださいね！と書かれていたのに、自覚症状がほとんどなかったので放置してきたのでした。。苦笑
それからもパソコン、スマホに…目に良い生活とは程遠い日々を送ってきての今。
緑内障だと診断されたら、もうドナーになれないのだと今回初めて知りました。
緑内障が骨髄移植に影響するなんて……考えてもいませんでした。
再検査と書かれている以上、ちゃんと検査を受けて医師の「緑内障じゃないよ、大丈夫」と診断が出ない以上、ここから進まないのだそうです。
眼科へ行ってきました。
骨髄バンクのドナー候補になったものの、電話の問診で緑内障があるとドナーになれないことがわかり、緑内障再検査と書かれていた私は急遽検査が必要とのこと。
すぐにネットで眼科さんを探しました。
緑内障の検査治療に力を入れていることがわかって、通いやすい場所にあるところ、サイトを見て「ここならかかってみたいな」と感じたところに行ってきました。
眼科さんでは細かに検査をしてくれて、骨髄バンクドナーのことも含めて先生が相談に乗ってくださいました。
最終的な診断は今月末、視野検査をして出るとのことですが
限りなく黒。
ほぼ間違いなく初期の緑内障だろうとのこと。
帰ってきて、骨髄バンクのコーディネーターさんに連絡し、今月末の検査結果で判断しましょうとのことでした。
他に候補の方がいればいいのだけど…眼のことで私がドナーになれなくて、移植まで患者さんがまた待つようなことになったら申し訳ない…
他に引っかかる健康問題がないぶん、余計に悔しい。。
それが正直な気持ちです。
日本の骨髄バンクのドナーは今50万人もいるそうで、現在は患者さんの95%が白血球の型が合う人を見つけられるそうです。型が合うことと、移植が実現することはまた別なのですね。
骨髄移植は奇跡の適合
この意味がやっとわかりました。
ちなみに今の段階では、私と白血球の型が合った患者さんには、ドナー候補が見つかったことも伝わっていないそうです。
最終的に移植が実現しても、移植相手が誰かお互いにわからないように徹底して配慮されます。
骨髄バンクの仕組みってすごいですね。
誰かのために だからこそ
骨髄バンクドナーの件が私にとっては眼科に行くキッカケになりました。
「あなた自身のために緑内障検査した方がいいよ」と言われてもなかなか行かなかったのに、「誰かのドナーになるために必要！」とわかったら翌日検査しに行くって…笑
誰かのためってすごいパワーですね笑
ピュアなエネルギーがバンっと出ていて
ドナーになってもならなくても、これから緑内障のケアも始めていこうと思います。
緑内障のケアを始めたら毎日、一生、目薬を続けるんですって。毎日コツコツが苦手な私なので、大丈夫かなぁと心配ですが笑、がんばります♪
緑内障の方は私の周りに何人かいらして。
『「メンタル弱い」が一瞬で変わる本 』の著者 片田智也さんも緑内障で視力のほとんどを失っている方です。
右目はほぼ失明、左目は視野の真ん中がぼんやり見える程度になってしまってから、心理学を学び、心理カウンセラーとして活躍され、本も書いていらっしゃる。
私も眼の病気とちゃんと付き合っていこうと思います。
まだまだ眼で見たいものがあるもの^^
コーディネート終了しました（2021.12.13更新）
そうして2021年11月26日。
眼科さんで緑内障の視野検査を受け、緑内障の診断と点眼による治療開始が決まりました。
自覚症状はほとんどなかったと書きましたが、実は左眼だけで見ると右下の方がずっと曇って見えていました。普段は右目だけで見てるから気づかないだけだったのですね。
この雲ってしまった部分が、視野が失われた部分。今の医学では、こうして緑内障で失った視野が戻ることは無いそうです。
「何が悪かったんでしょうか。目を使いすぎたのでしょうか」
と先生に聞いたところ
「緑内障は生活習慣病では無いのです。近視は緑内障リスクではあるけれど、原因ではないんです。遺伝やもともと先天的に原因があって、年齢とともに出てきているので、生活習慣を変えても進行は止められない」
…とのこと！！
そうなんだー！
パソコンやスマホを身すぎたからでは無いんだ！！
食べ過ぎとか飲み過ぎとか、食生活が原因でも無いんだ！！苦笑
何だか諦めがつきました^^
この診断結果をすぐに骨髄バンクのコーディネーターさんに報告したところ、医師と相談くださり。
緑内障を持つドナーには、全身麻酔や造血幹細胞移植の投薬はドナーの身体にリスクがあることを理由に、骨髄提供はできない規定に沿い、私のコーディネートが終了しました。そして、骨髄バンク登録から私の情報の削除もいただきました。
ただただ、提供を待っている患者さんに申し訳なく。
他に候補の方がいらっしゃることを願うばかりです。
もっと早くなぁ〜〜
20代の頃から登録しておけばよかった！！！！！
一方で、今回の骨髄バンク登録、ドナー候補の件があって、私は自分の緑内障の病気と初めてちゃんと向き合うことができました。
ちなみに緑内障になると、生命保険も新規に入れないことが判明！
不治の病なのですねぇ〜
きっかけをくださったこと、本当に感謝です。
神様が「まだ見るものあるだろう？」と問いを投げてくれたのかな。
私にとっては、本当に良いことでしかなかった。
ありがとうございました。
骨髄ドナーにはなれなかったけれど、これからも献血は続けていくぞ！と改めて思ったのでした。
たくさんの気づきと学びに感謝して。
上杉惠理子
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